Paralisi Cerebrale

Una raccolta di 30 ricette sicure e nutrienti per la disfagia nei bambini con disabilità neuromotorie, nate dall'esperienza di un team tutto al femminile, per fornire un aiuto semplice e immediato nella quotidianità del cucinare per i propri figli con PCI.

La realtà italiana, le evidenze e le eventuali problematiche. Le evidenze cliniche indicano che l’utilizzo di formule enterali a base di alimenti naturali offre diversi benefici clinici per il bambino con problemi neuromotori che necessità della nutrizione enterale al domicilio (NED). I principali vantaggi risultano essere: migliore tolleranza alla NED, minore manifestazione di sintomi gastro-enterali – quali vomito, distensione addominale, diarrea, stipsi, ecc. -, maggiore biodiversità della flora batterica e, in linea generale, migliore qualità di vita sia del bambino sia dei genitori/caregiver. I genitori sono molto favorevoli ad utilizzare le formule preparate con veri alimenti, ma è raccomandabile una gestione evidence based e, soprattutto, consigliare le miscele industriali con composizione nota, bilanciata in base all’età e allo stato nutrizionale del paziente. Per maggiori dettagli leggi il seguente slide kit.

Dall'analisi dei più recenti studi clinici emerge che l’impiego di commercial real food formula rende possibile e sicura una nutrizione enterale a lungo termine nei pazienti pediatrici. La nutrizione enterale a base di veri alimenti frullati homemade, sono sempre stati preferiti dai familiari/caregiver che ritenevano così di continuare a prendersi cura del proprio figlio, garantendogli un'alimentazione naturale e varia. Gli studi clinici hanno evidenziato tuttavia che le homemade formula presentano delle criticità: non forniscono apporti nutrizionali costanti e sufficienti garanzie di sicurezza, soprattutto nei pazienti con quadro clinico complesso (ad es. con disabilità neurologica) che devono essere nutriti, a breve o a lungo termine, per via enterale. Attualmente, le famiglie che desiderano nutrire i propri figli con cibi naturali hanno comunque a disposizione le commercial real food formula che possono essere utilizzate come base della NE garantendo sicurezza di flusso nella sonda enterale e soddisfacendo precisi fabbisogni calorico nutrizionali personalizzati. L’impiego di queste formule può facilitare l’assistenza ai bambini e adolescenti rendendo possibile anche una nutrizione enterale a lungo termine.

Alimenti a fini medici speciali che vengono prescritti dallo Specialista in caso di malnutrizione calorico- proteica. Ne esistono formulazioni adatte ai bambini che riescono a nutrirsi per os, ma possono far parte anche della nutrizione enterale. I supplementi nutrizionali orali (ONS) hanno specifiche caratteristiche che li differenziano completamente dagli integratori alimentari. Vengono prescritti soltanto da un medico - secondo Linee guida ministeriali e regole regionali, nei bambini con deficit nutrizionali che seguono una dieta orale che non è sufficiente a coprire i loro fabbisogni di energia e nutrienti. Ne esistono di completi, in forma liquida, cremosa o in polvere - in grado di sostituire completamente un pasto in modo equilibrato -, e di incompleti per integrare la dieta in aggiunta a cibi e bevande. Esistono poi dei moduli per nutrizione enterale da utilizzare per modulare l’apporto energetico e/o proteico fornito dalle formule per sonda. Nel seguente slide kit il Dottor Sergio Amarri, gastroenterologo pediatra, se spiega caratteristiche, indicazioni ed efficacia.

Slide kit interattivo - I benefici e le indicazioni della somministrazione in bolo rispetto a quella continua nel bambino con paralisi cerebrale. Obiettivo primario del ricorso alla nutrizione enterale è garantire il corretto apporto energetico e nutrizionale al paziente, migliorando contemporaneamente il benessere e la qualità di vita del bambino e anche dei suoi familiari/caregiver. Il team multidisciplinare che assiste un paziente pediatrico con danno cerebrale deve sempre tenere ben presente questa premessa fondamentale. La strategia nutrizionale che ne deriva parte con i fondamentali monitoraggi periodici, e una volta deciso il passaggio alla nutrizione enterale, integrativa o completa, si deve scegliere il metodo di somministrazione e la tipologia di formula più indicate per le condizioni cliniche di ogni singolo paziente.

Il riconoscimento precoce dei fattori che influiscono sullo stato nutrizionale e l’avvio alla riabilitazione nutrizionale sono fasi cliniche fondamentali. Vediamo a riguardo le principali raccomandazioni delle linee guida. La prevalenza della malnutrizione nel bambino con neurodisabilità è molto elevata (29-46%) e, in particolare nei pazienti con paralisi cerebrale è ancora maggiore, arrivando a manifestarsi anche nel 75% dei casi. Il riconoscimento precoce di carenze energetico-proteiche e l’avvio all’adeguata riabilitazione nutrizionale è quindi cruciale, tenendo conto anche che nella PC sono frequenti problematiche concomitanti quali: disfagia, reflusso gastroesofageo, ritardato svuotamento gastrico, disturbi gastrointestinali, elevato rischio di disidratazione, ecc. Per garantire la crescita e il mantenimento di un buono stato nutrizionale, è necessario quindi ricorrere in diverse situazioni alla nutrizione enterale sia a breve che a lungo termine. Le linee guida ESPGHAN, e i più recenti studi clinici, raccomandano ed evidenziano l’importanza della componente proteica delle formule enterali, identificando nelle sieroproteine di latte (in inglese whey protein), la tipologia di proteine più adatta per questi pazienti clinicamente molto complessi, grazie alla migliore tolleranza e facilità di gestione dei disturbi gastrointestinali.