Paralisi Cerebrale

I più importanti centri pediatrici italiani sono stati coinvolti in una survey con metodo Delphi per avere una valutazione di utilizzo della nuova tecnologia Simplink. Il metodo Delphi è un metodo d'indagine iterativo, particolarmente utilizzato nella ricerca scientifica, che si svolge attraverso più fasi di valutazione delle opinioni di un gruppo di esperti e ha l'obiettivo di far convergere l'opinione più completa e condivisa in un'unica "espressione".

Una raccolta di 30 ricette sicure e nutrienti per la disfagia nei bambini con disabilità neuromotorie, nate dall'esperienza di un team tutto al femminile, per fornire un aiuto semplice e immediato nella quotidianità del cucinare per i propri figli con PCI.

I bambini con problemi neurologici presentano vari livelli di disfagia e problemi di alimentazione. Ne deriva uno stato nutrizionale alterato conseguente a un insufficiente apporto di calorie. La manifestazione frequente di reflusso gastroesofageo e di infezioni delle vie respiratorie dovute a broncoaspirazione rappresentano, inoltre, fattori che contribuiscono a deteriorare lo stato nutrizionale del paziente. Per meglio valutare lo stato nutrizionale del soggetto con problemi neuromotori - conseguenti a paralisi cerebrale infantile (PCI) -, il Working Group della Società Europea di Gastroenterologia, Epatologia e Nutrizione (ESPGHAN), costituito da Specialisti internazionali in pediatria e gastroenterologia pediatrica, ha definito nel 2017 un algoritmo per la Valutazione nutrizionale multidisciplinare del paziente pediatrico con danno neurologico. Mod da Linee guida 2017 della Società Europea di Gastroenterologia, Epatologia e Nutrizione (ESPGHAN)

La paralisi cerebrale (PC) è la più comune causa di disabilità motoria nell’infanzia. La condizione permane per tutta la vita del soggetto colpito, ma è non immutabile grazie alla neuroplasticità del cervello. Comprende una serie di alterazioni del movimento e della coordinazione, a cui spesso di associano forme di epilessia, disturbi sensoriali, cognitivi e del linguaggio, causate da lesioni nel sistema nervoso centrale che si verificano durante il periodo pre-, peri- o post-natale. Nella sottostante infografica sono riportati alcuni dati epidemiologici in Italia e nel mondo e la classificazione della PC in base alle caratteristiche del movimento e alla gravità del deficit motorio.

I periodici monitoraggi e il ricorso a specifiche strategie nutrizionali permettono di tenere sotto controllo lo stato nutrizionale di bambini con stato clinico complesso. I bambini con deficit neurologici sono ad alto rischio di manifestare gravi problemi alimentari e nutrizionali, come evidenziato dall’Oxford Feedind Study (Sullivan PB, 2010). Per questa tipologia di pazienti il management nutrizionale non può essere limitato alla valutazione del peso e/o della plica tricipitale, ma deve comprendere un approccio «Proactive» che, oltre alle opportune valutazioni e interventi nutrizionali, preveda il monitoraggio almeno annuale dei macronutrienti, minerali e vitamine essenziali per la crescita e di cui i bambini con PCI sono spesso carenti anche quando alimentati esclusivamente per via enterale. Nel seguente slide kit le raccomandazioni ESPGHAN, i fabbisogni giornalieri, le supplementazioni nutrizionali necessarie e i range di normalità da garantire ai bambini con danni neurologici.

Il reflusso gastroesofageo, condizione frequente nel bambino con danno neurologico, può manifestarsi in modo «classico» ma, più spesso, si presenta in modo atipico con ematemesi o polmoniti ricorrenti. Il 90% dei bambini con danno neurologico soffre di varie problematiche gastrointestinali, con dismotilità GI che è direttamente correlata alla lesione subita. Il correlato ritardo nello svuotamento gastrico è il principale responsabile della malattia da reflusso gastroesofageo (GER), ma sono diversi i fattori ad essa associati. Anche i sintomi del GER possono essere molteplici e alcuni sono atipici, come distonie, anemia, ecc. Oltre alle cause e alle manifestazioni tipiche e atipiche del reflusso gastroesofageo la presentazione del Prof. Claudio Romano, gastroenterologo pediatra dell’Università di Messina, analizza i fattori associati al disturbo spesso presente nel bambino con PCI, accenna alla diagnosi per poi soffermarsi sui trattamenti. A seconda dell’intensità del reflusso si può ricorrere alla terapia nutrizionale compensatoria - modificando la consistenza e il volume del cibo o delle formule enterali. Spesso si ricorre ai farmaci che inibiscono la produzione di acido gastrico, nei casi più gravi si può ricorrere alla chirurgia.

Il ricorso a un approccio multidisciplinare e multidimensionale, tipico delle cure palliative, può unire le diverse visioni del medico e della mamma. Il bambino con problematiche neurologiche presenta alti rischi di malnutrizione, disidratazione, disfagia e problemi respiratori ad essi correlati che sono le principali preoccupazione che il medico deve considerare quando ha in cura questa tipologia di pazienti clinicamente molto complessi. I genitori, d’altro canto, hanno a che fare con molte altre problematiche che, oltre alla salute del figlio, comportano la gestione di aspetti riguardanti il resto della famiglia, le emozioni, la logistica, la comunicazione con i sanitari, la gestione dello stress. La strategia più efficace per gestire al meglio il bambino-paziente è arrivare a unire queste due visioni medico – caregiver, ricorrendo a un approccio condiviso. Un approfondimento nel seguente slide kit.

La valutazione della disfagia nei bambini con PCI si divide in una parte clinica e in una strumentale e hanno obiettivi diversi e specifici. Il paziente neurologico in età pediatrica ha caratteristiche tipiche, come i possibili problemi di suzione che uniti a quelli di deglutizione rendono problematica la nutrizione fin dalla nascita. Nel seguente slide kit il Dottor Sergio Amarri, gastroenterologo pediatra dell’AUSL – IRCCS di Reggio Emilia, descrive tramite un caso clinico reale, la «Best Practice» per effettuare la valutazione della disfagia nei pazienti pediatrici in cui si possono distinguere 3 fasi. Le 3 fasi della valutazione della disfagia nei pazienti pediatrici   Raccolta anamnestica generale e di alimentazione Valutazione fisica generale e delle strutture oro-facciali Testing alimentare. Il Dott. Amarri spiega inoltre i diversi ruoli svolti in team dal pediatra gatroenterologo e dal logopedista e le differenti valutazioni in base alle fase d’età del paziente.