Focus sugli approcci clinici da adottare in base al tipo di nutrizione enterale adottata e sull’importanza di personalizzare le strategie nutrizionali e gestionali sul singolo paziente.
In questo secondo episodio il Professor Claudio Romano e il Dottor Sergio Amarri, fanno un focus sull'importanza di personalizzare le strategie nutrizionali per ogni paziente.
"Questa è NUTRITIONAL TALKS, la serie podcast che approfondisce temi sulla nutrizione clinica, per via orale ed enterale, nei pazienti con danni neurologici dalla nascita, quindi con paralisi cerebrale infantile, e negli adulti con grave disfagia o altre problematiche che impediscono la normale alimentazione. Questi podcast hanno finalità educative e sono dedicati agli operatori sanitari.
NUTRITIONAL TALKS è legata al progetto di formazione online nutritionalacademy.it, realizzato con il patrocinio non condizionato di Nestlé Health Science.
Sono Alvaro Gradella e nel corso di ogni puntata vi accompagnerò nell’approfondimento di un tema inerente alla nutrizione clinica con la collaborazione professionale e autorevole di opinion leader esperti in materia, che risponderanno alle mie domande con un solo scopo: “Favorire una maggiore comprensione del ruolo della nutrizione nel trattamento di specifiche condizioni cliniche e nella gestione delle carenze nutrizionali dei pazienti”.
Introduzione
In questa seconda parte dedicata al tema della Intolleranza alla nutrizione enterale nei pazienti con paralisi cerebrale, ci focalizzeremo sugli approcci clinici generali da adottare in base al tipo di nutrizione enterale adottata e sull’importanza di personalizzare le strategie nutrizionali e gestionali sul singolo paziente.
Ne parleremo sempre con il dottor Sergio Amarri, Gastroenterologo pediatra, responsabile dell’ambulatorio di Gastroenterologia e Nutrizione Pediatrica dell’Azienda Sanitaria Locale - Istituto di Ricovero e Cura a Carattere Scientifico di Reggio Emilia e responsabile tecnico-scientifico del gruppo di lavoro “Cure Palliative Pediatriche” della Regione Emilia Romagna e con il Professor Claudio Romano, Direttore dell’Unità Operativa di Gastroenterologia Pediatrica e Fibrosi Cistica del Dipartimento di Patologia Umana e dell'Età Evolutiva "G. Barresi" dell’Università di Messina.
Ringraziamo entrambi per la loro partecipazione e disponibilità a registrare questi podcast in un momento così difficile e complesso per tutti i medici italiani - la pandemia di Covid-19 – e in condizioni tecnicamente non ideali.
Prof. Romano
Un grazie a voi per il cortese invito e grazie a Nutritional Academy. Spero che questo incontro sia utile nella pratica clinica.
Dottor Amarri
Anch’io mi unisco ai ringraziamenti per questo cortese invito. Speriamo di poter contribuire con informazioni utili per i colleghi che assistono questi bambini.
Domanda 1
Nel precedente incontro avete iniziato a parlarci dei sintomi gastrointestinali che sono la causa principale di intolleranza all'alimentazione enterale nei pazienti in età pediatrica con danno neurologico. Ci avete inoltre illustrato qual è la loro prevalenza di questo disturbo e dell’impatto che ha sulle famiglie di questi bambini.
Prima di affrontare nel dettaglio la gestione di questi pazienti, Professor Romano ci potrebbe spiegare quali sono i principali motivi che portano alla decisione di passare dalla nutrizione orale a quella enterale?
Prof. Romano - Risposta 1
In prima istanza, ritengo che debba essere ribadito un concetto molto importante: che la gestione dei pazienti con handicap neuromotorio, e in questo contesto inseriamo i bambini con paralisi cerebrale infantile, vanno gestiti sempre da un team multidisciplinare di esperti: pediatra di famiglia, pediatra di base, pediatra in generale, pediatri con competenze gastroenterologiche, neuropsichiatri, nutrizionisti, dietisti, foniatri, logopedisti, fisioterapisti, poi anche il personale infermieristico è molto importante.
Un’eventuale scelta passa quindi attraverso una valutazione complessiva di molti specialisti, che insieme definiscono le indicazioni per iniziare un programma di nutrizione enterale.
Le linee guida che abbiamo prodotto nel 2017 con la Società Europea di Gastroenterologia, Epatologia e Nutrizione Pediatrica forniscono le raccomandazioni principali in questo ambito.
Il passaggio alla nutrizione artificiale, intesa come nutrizione enterale, avviene nei bambini che non riescono ad alimentarsi in maniera sufficiente per via orale, oppure quando l’alimentazione orale è a rischio per disturbi legati alla disfagia, come ad esempio problemi respiratori che possono portare come conseguenza alla malnutrizione.
Una delle raccomandazioni più importanti che abbiamo cercato di dare, è che quando i pasti durano più di un certo periodo, ovvero quando superano complessivamente le 3 ore nelle 24 ore, si ha già un’indicazione a prendere in considerazione l’inizio di una nutrizione artificiale.
Domanda 2
Sempre a proposito del passaggio dalla nutrizione orale a quella enterale, Dottor Amarri vuole aggiungere qualche altro dettaglio pratico?
Dott: Amarri – Risposta 2
Una cosa molto importante da sottolineare, per convincere i pazienti e le famiglie a utilizzare queste metodiche, è che nella stragrande maggioranza dei pazienti, l’introduzione della nutrizione enterale non esclude completamente l’alimentazione orale. Nella maggior parte dei casi, il bambino potrà proseguire ad alimentarsi naturalmente, seguendo alcune restrizioni, cioè introducendo per bocca solo ciò che riesce a deglutire in tranquillità e sicurezza, come ad esempio alcuni cibi semi-solidi cremosi, dolci o salati.
La nutrizione artificiale tramite stomie può e deve essere esclusiva solo nei casi estremamente gravi, ma più spesso, appunto, è parziale e complementare alla normale alimentazione, quella normalmente tollerata, e niente di più.
L’approccio alla nutrizione artificiale, quando indicato, va spiegato sin dall’inizio con molta chiarezza ai genitori e ai caregiver, che spesso rifiutano inizialmente la stomia nutrizionale, spaventati dall’idea dell’abbandono permanente e totale della nutrizione per bocca.
Allo stesso modo bisogna spiegare che le formule enterali sono per la sonda nutrizionale, mentre il cibo, saporito e gustoso, è per la bocca. Va fatto capire che la nutrizione enterale può essere parziale o complementare e che la stomia nutrizionale non esclude l’alimentazione orale; la gastrostomia è infatti, letteralmente, “un’altra bocca” proprio sullo stomaco.
Domanda 3
Professor Romano, ci ha parlato della durata del pasto come uno dei fattori importanti per decidere quando passare alla nutrizione enterale. È solo per questo, che è consigliabile tenere il diario dei pasti quotidiani di questi pazienti?
Prof. Romano - Risposta 3
Direi che è importante, ma non solo per questo.
Noi in genere consigliamo ai familiari e ai caregiver di tenere un diario alimentare, utile per capire sia quanto dura il pasto, sia quando compaiono i sintomi e il rapporto di questi con l’alimentazione orale o enterale, quando si inizia un programma di nutrizione artificiale.
Questo è un aspetto molto importante e, in più, quando si inizia la nutrizione enterale il diario serve molto anche per capire come poter variare le modalità di somministrazione della formula, e se si riesce a limitare o addirittura a evitare quelli che possono essere definiti dei sintomi correlabili a un’intolleranza o a una scarsa tolleranza della nutrizione enterale.
È molto importante che la nutrizione enterale venga inquadrata nel contesto delle attività che il bambino può svolgere durante la giornata, come ad esempio la fisioterapia o altre attività specifiche di riabilitazione: anche in questo senso il diario alimentare ha un ruolo fondamentale.
Nella fase di valutazione del diario alimentare possiamo prevedere che se un sintomo compare durante il pasto (ad esempio, vomito sintomi da reflusso, o tosse - abbastanza frequente nei bambini che seguono nutrizione artificiale o che hanno sintomi da intolleranza), si possa ridurre il volume del pasto, cambiare l’orario di somministrazione, modificare il tipo di formula in termini di densità o l’apporto di liquidi generalmente somministrati tra un pasto e l’altro.
Domanda 4
Nel caso i sintomi riferiti siano realmente correlati alla nutrizione enterale, Dottor Amarri ci potrebbe precisare quali sono le strategie iniziali da adottare per gestire questo tipo di pazienti?
Dott. Amarri - Risposta 4
Dobbiamo sempre avere ben presente che la gestione dei bambini con danno cerebrale, come d’altra parte per tutti i pazienti, deve essere sempre personalizzata perché ogni bambino è diverso dall’altro, e questo riguarda anche l’approccio all’intolleranza.
In linea generale, comunque, si può inizialmente prendere in considerazione un’eventuale modifica delle formule utilizzate - tenendo sempre presente cosa consigliano le linee guida ESPGHAN, e cercare di avere al proprio fianco un dietista, professionista molto utile in questi casi, con competenze pediatriche e che sappia utilizzare formule come quelle a base di sieroproteine idrolisate, latti ipocalorici, ipercalorici, con fibre…
In presenza, inoltre, di vomito o reflusso conseguenti a scarsa tolleranza ad apporti di fluidi elevati in certi orari o dopo determinate attività, come ad esempio la fisioterapia – per questi bambini molto frequente -, si potrà ridurre la velocità di infusione e modificarne l’orario e la durata, fino ad arrivare, se necessario, all’infusione continua, che è l'ultima scelta.
In caso, invece, di reflusso gastroesofageo, rigurgiti, vomito, cioè sintomi “alti” per ritardato svuotamento gastrico, sono adatte le formule a base di 100% sieroproteine di latte idrolisate, che garantiscono una digestione più rapida e un transito gastrico più veloce, con trigliceridi a media catena che favoriscono l’assorbimento dei lipidi.
Nel caso poi, ci trovassimo di fronte a bambini con ridotta mobilità intestinale, quindi stipsi, associata o meno a dolori addominali, è raccomandato l’uso di una formula con adeguato apporto di micronutrienti, calorie e fibre, in associazione se necessario ai lassativi osmotici che spesso questi pazienti devono utilizzare.
Domanda 5
Per quanto riguarda la concentrazione delle formule, professor Romano in quali casi consiglia una miscela normo-calorico o ipercalorica?
Prof. Romano - Risposta 5
Prima di rispondere alla sua domanda vorrei premettere che è molto importante ribadire il concetto che, quando si inizia la nutrizione artificiale in questo tipo di bambini, è raccomandato dall’ESPGHAN che si utilizzino le formule e non l’alimentazione casalinga, perché queste sono ben equilibrate e contengono tutti i micronutrienti, così noi possiamo realmente identificare qual è il fabbisogno calorico e quante calorie stiamo dando al paziente.
Nella scelta della formula teniamo conto di vari fattori: uno molto importante è chiaramente il tipo di bambino che abbiamo di fronte, ma anche la gravità della patologia, la sua autonomia dal punto di vista della mobilità, o anche se ha un’ipertonia o un’ipotonia di base, se soffre di epilessia, se ha problemi respiratori cronici o ricorrenti. Questi sono appunto tutti fattori che influiscono sulla scelta della formula, e ancora di più sulla valutazione dell’apporto calorico.
L’obiettivo principale quando si inizia un’alimentazione artificiale è far uscire il bambino dalla malnutrizione. Per noi è ragionevole considerarlo fuori dalla malnutrizione quando raggiunge il 10° percentile delle curve utilizzate per definire il peso e la statura.
Non mi soffermo sui possibili fabbisogni, perché questi possono essere calcolati utilizzando varie metodiche: una ad esempio è quella di valutare le calorie in base alla lunghezza del paziente, anche se in questi bambini è spesso molto difficile misurarla.
Dal punto di vista pratico poi noi abbiamo orientativamente a disposizione 3 tipi di formule:
- Le formule normocaloriche, con 1 caloria per ml. Sono le cosiddette formule equilibrate con cui solitamente iniziamo un programma di nutrizione enterale nella gran parte dei casi.
- Le formule ipercaloriche, con 1,5 calorie per ml. Possono essere con o senza fibre e sono molto utili in bambini che tollerano soltanto piccoli volumi, e quindi cerchiamo di dare loro le stesse calorie riducendo i volumi giornalieri di alimento somministrato.
- Le formule ipocaloriche, con 0,75 calorie per ml. Sono formule estremamente importanti nella seconda fase perché questi bambini, senza una corretta gestione della nutrizione enterale, tendono al sovrappeso nelle fasi successive, perciò può essere utile ridurre l’apporto calorico mantenendo lo stesso apporto idrico, utilizzando frequentemente questo tipo di formule.
Nell’ambito della composizione, calorie a parte, ci possono essere formule più “digeribili” con idrolisati, proteine del latte vaccino, molto utilizzate in bambini con problemi importanti di reflusso e accesso esclusivamente gastrico; inoltre, quando iniziamo una cosiddetta nutrizione gastrodigiunale, le formule idrolisate sono molto meglio tollerate rispetto alle formule normocaloriche o polimeriche.
Domanda 6
Professor Romano, ci può precisare come procedete nel caso il solo cambio della formula non sia sufficiente a ridurre i disturbi da intolleranza?
Prof. Romano - Risposta 6
Nel 90% dei casi riusciamo a risolvere il problema con una giusta valutazione clinica del paziente; se in alcuni casi questo non avviene, il team di specialisti a cui abbiamo fatto riferimento in precedenza, deve allora scegliere soluzioni differenti, ovvero vie di somministrazione alternative della nutrizione enterale, parlandone anche con il chirurgo pediatrico e con l’endoscopista, perché per favorire la tolleranza alla nutrizione enterale potrebbe ad esempio essere utile trasformare un accesso gastrostomico in accesso gastrodigiunale.
Domanda 7
Mi rivolgo ancora a lei Professore, potrebbe dirci in maggior dettaglio a quali pazienti sono consigliabili queste tecniche di nutrizione tramite stomia?
Prof. Romano - Risposta 7
Partiamo dal presupposto che oggi non c’è più spazio per la nutrizione con il sondino-naso gastrico: questo va detto perché è un aspetto importante. Spesso ci capita di vedere bambini neurologici, quindi purtroppo con condizione ormai permanente di danno neurologico, che fanno nutrizione enterale per tempi lunghi tramite il sondino.
Oggi invece la scelta in prima istanza deve essere quella della gastrostomia, una procedura abbastanza semplice dal punto di vista tecnico; questa deve essere il primo approccio nel momento in cui si decide di avviare una nutrizione artificiale.
La gastrostomia viene posizionata per via endoscopica e devo dire che oggi ha completamente modificato la prognosi e anche l’accettazione da parte della famiglia di una scelta pseudo-chirurgica, ovvero del posizionamento della sonda gastrostomica.
La qualità di vita dei pazienti e delle famiglie migliora notevolmente una volta cominciato un percorso di questo tipo. Talvolta questo però non è sufficiente, come abbiamo detto prima, e quindi avendo la stomia a livello gastrico, riusciamo poi a posizionare una sonda post-pilorica, cioè al di sotto del piloro, la cosiddetta sonda gastro-digiunale; questo viene fatto per via endoscopica, addirittura senza necessità di fare più sedazioni profonde o anestesie.
La nutrizione a livello duodenale o digiunale, è molto utile nei bambini che hanno il vomito come sintomo frequente di intolleranza alla nutrizione gastrica, o che hanno il rischio di sviluppare – anche dopo il posizionamento della gastrostomia ed essersi alimentati attraverso la via gastrica - sintomi respiratori da malattia da reflusso, cioè da bronco-aspirazione.
Domanda 8
Cambiando discorso, secondo la sua esperienza Dottor Amarri, ci sono invece manifestazioni da intolleranza che fanno preferire la somministrazione dell’alimentazione artificiale in bolo o in modalità continua?
Dott. Amarri - Risposta 8
Va premesso e sottolineato che con i bambini utilizziamo delle tecniche diverse; in particolare non utilizziamo mai la tecnica a caduta diretta con il deflussore, come succede con gli adulti.
In età pediatrica la nutrizione enterale va sempre somministrata con pompe infusionali, sia che si adotti uno schema a boli, sia che si tratti di infusione continua; questo perché non possiamo permetterci di commettere errori con la caduta di grandi quantità di liquidi in stomaci che potrebbero avere piccoli volumi.
Nel caso di nutrizione a boli, la quantità e la durata dei boli vanno calibrate secondo l’età e la tolleranza del singolo paziente; pensiamo ad esempio all’epoca neonatale o ai primi mesi di vita, quando, simulando i pasti fisiologici, dovremo avere pasti molto frequenti (anche 6-7 volte al giorno), mentre negli adolescenti avremo in genere i 3 pasti tradizionali.
La velocità di infusione del singolo pasto va verificata osservandone l’effetto sul paziente, cioè verificando se compaiono sintomi. Questo approccio è molto importante perché va condiviso con il caregiver, al quale va fatto un training completo, affinché abbia le competenze per far funzionare le pompe e per poter governare autonomamente queste situazioni. Come si accennava in precedenza, situazioni lievi possono essere infatti gestite a domicilio senza ricorrere a specialisti.
Allo schema a boli regolari, sicuramente più fisiologico, si può affiancare una somministrazione notturna a bassa velocità con boli diurni di quantità ridotta; questo è molto utile perché in molti bambini riusciamo a somministrare durante la notte circa metà del loro fabbisogno, per poi avere più tempo a disposizione durante il giorno, ad esempio per attività di riabilitazione. Quando strettamente necessario, si può optare per un’infusione continua, con tutto il fabbisogno energetico spalmato sulle 24 ore; quest’ultima modalità sarà più frequentemente adottata con le sonde digiunali.
Domanda 9
Prima di terminare l’intervista mi piacerebbe tornare con il Professor Romano sulla gestione dei sintomi a livello del tratto intestinale inferiore. Quali sono, in particolare, Professore, le alternative nutrizionali il rallentamento del transito intestinale, così frequente nei bambini con danno cerebrale?
Prof. Romano - Risposta 9
Se ci vogliamo soffermare sui sintomi del tratto gastrointestinale inferiore, devo dire che sostanzialmente sono la stipsi e la diarrea.
Per quanto riguarda la stipsi, che forse è più frequente come condizione clinica, il primo intervento può essere quello di utilizzare delle formule ricche di fibre: questo può essere utile in una buona percentuale di bambini. In genere queste formule contengono fibre solubili, quindi facilmente digeribili, nel quantitativo medio che va dai 4 ai 5 g ogni 100 ml, e questo può essere già utile appunto per correggere in parte la stipsi. Nella gran parte dei casi però, associamo oltre alla dieta ricca di fibre, o quando c’è una scarsa tolleranza a questa dieta, anche l’utilizzo ad esempio dei cosiddetti farmaci lassativi osmotici come il macrogol, che vengono utilizzati poi cronicamente in questo tipo di pazienti.
La diarrea è l’altro sintomo che interessa il tratto digestivo inferiore di questi bambini e nella gran parte dei casi il nostro intervento è quello di modificare la formula. Si intende cioè utilizzare una formula sempre normocalorica, che però abbia una composizione in cui non ci siano proteine, che non sia quindi polimerica, ma che sia una formula con idrolisati peptidici. Queste sono formule con un apporto calorico adeguato, chiaramente normocalorico, però sono meglio tollerate e nella gran parte dei casi riescono a risolvere il problema della diarrea quando questo si presenta.
Quante fibre deve contenere? Potrebbe Specificare
Riguardo la composizione delle formule e l’utilizzo delle fibre in questo tipo di bambini, è raccomandato innanzitutto l’utilizzo delle fibre solubili, questo è molto importante perché sono più facilmente digeribili e tollerate dai bambini che seguono una nutrizione artificiale.
Per quanto riguarda il contenuto, in genere, si consigliano 3-4 g di fibre con 100 ml di formula: questa quantità è considerata ben tollerata e utile dal punto di vista clinico.
Conclusione
Grazie professore Romano e dottor Amarri per aver condiviso con gli ascoltatori la vostra esperienza sulla gestione dei principali sintomi gastrointestinali di intolleranza all’alimentazione enterale. Un fenomeno relativamente comune nei pazienti con paralisi cerebrale sottoposti a questo tipo di nutrizione, e che può avere un impatto significativo sulla qualità di vita del bambino e anche dei suoi genitori e caregiver.
Le adeguate strategie di gestione della nutrizione, utilizzando le formule più adatte al singolo paziente, rappresentano uno strumento prezioso nella cassetta degli attrezzi dei medici quando affrontano queste situazioni, soprattutto in pazienti così giovani e complessi.
Ringraziamo ancora il professore Romano e il dottor Amarri per aver partecipato a questa puntata e i nostri ascoltatori per averci seguito con attenzione.
Chiusura
Continuate a seguirci, ci risentiamo nella prossima puntata di Nutritional Talks su Spotify, Apple Podcast, su tutte le principali piattaforme di streaming e su nutritionalacademy.it.
(interludio musicale)
