Un approfondimento sull’uso di veri alimenti naturali nelle formule enterali da somministrare ai bambini con danno cerebrale, da non confondere con le miscele frullate casalinghe.
In questo sesto episodio il Professor Claudio Romano, Direttore dell’Unità Operativa di Gastroenterologia Pediatrica e Fibrosi Cistica del Dipartimento di Patologia Umana e dell'Età Evolutiva "Gaetano Barresi" dell’Università di Messina, affronta il tema dell’uso di veri alimenti naturali nelle formulazioni da somministrare tramite sonda, nei bambini con danno cerebrale che necessitano della nutrizione enterale.
"Questa è NUTRITIONAL TALKS, la serie podcast che approfondisce temi sulla nutrizione clinica, per via orale ed enterale, nei pazienti con danni neurologici dalla nascita, quindi con paralisi cerebrale infantile, e negli adulti con grave disfagia o altre problematiche che impediscono la normale alimentazione. Questi podcast hanno finalità educative e sono dedicati agli operatori sanitari.
NUTRITIONAL TALKS è legata al progetto di formazione online nutritionalacademy.it, realizzato con il patrocinio non condizionato di Nestlé Health Science.
Sono Alvaro Gradella e nel corso di ogni puntata vi accompagnerò nell’approfondimento di un tema inerente alla nutrizione clinica con la collaborazione professionale e autorevole di opinion leader esperti in materia, che risponderanno alle mie domande con un solo scopo: “Favorire una maggiore comprensione del ruolo della nutrizione nel trattamento di specifiche condizioni cliniche e nella gestione delle carenze nutrizionali dei pazienti”.
Introduzione episodio 6
In questo episodio affrontiamo il tema dell’uso di veri alimenti naturali nelle formulazioni da somministrare tramite sonda, nei bambini con danno cerebrale che necessitano della nutrizione enterale.
Ne parliamo con il Professor Claudio Romano, Direttore dell’Unità Operativa di Gastroenterologia Pediatrica e Fibrosi Cistica del Dipartimento di Patologia Umana e dell'Età Evolutiva "Gaetano Barresi" dell’Università di Messina, che ringraziamo.
Professor Romano
Grazie per il cortese invito. Sono molto contento di essere stato coinvolto in questo incontro dove chiariremo alcuni aspetti molto importanti che riguardano la nutrizione dei bambini con paralisi cerebrale infantile.
Domanda 1
Parlando di nutrizione in ambito pediatrico, è facile ipotizzare che i genitori vogliano prendersi cura anche preparando i pasti del proprio bambino o bambina e passare, quindi, all’alimentazione artificiale non deve essere facile né per il paziente né soprattutto per i familiari. Vorrei iniziare Professor Romano, chiedendole che cosa s’intenda di preciso quando si parla di formule per sonda con veri alimenti?
Professor Romano - Risposta 1
La ringrazio molto per questa domanda che introduce la breve discussione che faremo insieme, in quanto è un aspetto molto importante quello di dare le giuste informazioni alla famiglia e ai medici che gestiscono questi pazienti, sull’esperienza dell’avvio di una nutrizione artificiale per un bambino con problematiche complesse, quale può essere appunto il bambino con paralisi cerebrale infantile.
Noi dobbiamo distinguere le formule del commercio a base di alimenti naturali, ad esempio quelli che chiamiamo “real food”, un termine molto caro agli anglosassoni, dagli alimenti “fatti in casa”, cioè alimenti frullati, alimenti normali che vengono modificati e resi di consistenza tale da poter essere utilizzati per una nutrizione artificiale, che gli inglesi chiamano “home-made”.
Questa distinzione è estremamente importante, in quanto la novità sostanziale degli ultimi anni è proprio la presenza in commercio di queste formule cosiddette “real food”.
Sono formule in cui la base sono alimenti veri, alimenti naturali; sono anche formule che in questo momento sono molto studiate dal punto di vista clinico e da quello degli effetti metabolici e nutrizionali, e sono anche molto consigliate da tutti gli esperti di nutrizione clinica. Devo dire che oltre all’efficacia e alla sicurezza, che adesso vedremo, sono molto apprezzate anche dai genitori, quando noi le proponiamo in questi bambini con handicap neuromotori.
Chiaramente sono delle formule sottoposte a un controllo molto stretto dal punto di vista ministeriale; sono regolamentate, come tutto ciò che è in commercio sotto questo punto di vista, e somministrate esclusivamente sotto controllo dello specialista.
Sono delle formule veramente complete dal punto di vista nutrizionale, però la caratteristica più importante è che sono formule con ingredienti di origine naturale, quelli che chiamiamo appunto “real food”. È molto importante questa distinzione, perché di fatto non vanno confuse con gli alimenti che si possono preparare in casa, sono sostanzialmente diverse, perché gli alimenti fatti in casa possono esporre il bambino a tanti rischi; molte volte i genitori non li conoscono e sembra quasi naturale dare l’alimentazione casalinga, invece questo per noi, dal punto di vista clinico, è molto importante sottolinearlo già all’inizio. Infatti ci sono bambini che quando assumono alimenti fatti in casa, che gestisce la famiglia, hanno un alto rischio di squilibri nutrizionali, e questo è stato dimostrato dal punto di vista clinico. Infatti molte volte non c’è una certezza di quanti nutrienti vengano dati a questi bambini nella fase iniziale, dell’avvio della nutrizione enterale, e l’obiettivo principale è il recupero nutrizionale, quindi è fondamentale dare un alimento che sia il più completo possibile. La correzione della malnutrizione, di quella che definiamo malnutrizione calorico proteica, non avviene con gli alimenti fatti in casa, con anche tanti rischi di complicanze, e oltretutto c’è anche un rischio di complicanza infettiva. Noi sappiamo che i bambini con paralisi cerebrale infantile hanno un maggiore rischio di infezioni gastro-intestinali per tanti motivi: per disturbi della motilità, per condizioni associate a uno stato di immuno-deficit legato alla malnutrizione, e quindi c’è il rischio della cosiddetta contaminazione batterica intestinale, che è più frequente nei bambini che assumono alimenti preparati in casa.
Oltretutto, e questo purtroppo non succede raramente, la consistenza di questi cibi viene ottenuta attraverso l’aggiunta di acqua, o con le metodiche casalinghe di frullare gli alimenti, e questo non sempre avviene in maniera completa, quindi la presenza di un grumo, o la consistenza non adeguata, comportano poi il rischio ad esempio di occludere la sonda per gastrostomia, e questo diventa poi un problema dal punto di vista pratico.
Non ultimo, questi bambini hanno disordini gastrointestinali, molte volte funzionali, cioè legati proprio al ritardo psicomotorio, e questo è tipico dei bambini con paralisi cerebrale infantile, quindi il loro stato nutrizionale deve essere preservato e mantenuto, e deve essere corretto dove c’è uno stato di malnutrizione. Il loro programma nutrizionale è estremamente importante: è quasi un fattore prognostico di sopravvivenza a lungo termine di questi bambini, e deve essere adattato all’età del bambino, alla condizione clinica, al suo stato di malnutrizione e quindi all’obiettivo di raggiungere un adeguato grado di crescita, sia staturale sia ponderale.
Domanda 2
Grazie Professore per questa esauriente premessa. Entrando più in dettaglio, quali sono le caratteristiche e i vantaggi che contraddistinguono le formule enterali a base di veri alimenti rispetto alle miscele “home-made”?
Professor Romano - Risposta 2
Le formulazioni per la nutrizione enterale, indipendentemente dalla composizione, devono avere delle caratteristiche fondamentali. Come prima caratteristica devono avere un giusto equilibrio tra macro e micronutrienti, questo è fondamentale perché devono soddisfare i fabbisogni energetici e nutrizionali particolari di un bambino con paralisi cerebrale infantile, che è un bambino chiaramente ad alto rischio di malnutrizione. Queste formule enterali a base di “real food”, cosiddetti, che sono formule commerciali, hanno il vantaggio di essere più sicure delle miscele fatte in casa; sono preparate e miscelate in modo tale che l’omogeneità e la viscosità siano costanti per tutto il periodo in cui questi bambini si alimentano nel corso del loro pasto, e questo addirittura annulla il rischio di occlusione e di complicanze legate all’utilizzo della gastrostomia, come accennavo prima.
Poi la cosa più importante è che noi conosciamo i volumi che diamo a questi bambini; i volumi sono la quantità di latte che somministriamo in formula durante la giornata, e quindi sappiamo quanti nutrienti diamo, sia macro sia micronutrienti, oltre a fare una valutazione del bilancio calorico e del bilancio idrico in maniera corretta.
Infine, e non è secondo me una cosa di secondaria importanza, c’è un notevole risparmio nella preparazione del pasto; molte volte questi bambini sono impegnati anche in attività come possono essere la fisioterapia, ecc., quindi finire la propria attività e iniziare subito ad alimentarsi con la formula già pronta consente un notevole risparmio di tempo, e siamo sicuri che assumono un pasto ben bilanciato dal punto di vista nutrizionale, e genuino, che non è di secondaria importanza.
Domanda 3
Potrebbe spiegarci Professor Romano per quali pazienti sono clinicamente indicate queste particolari formule enterali?
Professor Romano – Risposta 3
Le formule per nutrizione enterale – questo tipo di formule - sono preferibilmente indicate nel bambino sopra il 1° anno di vita che ha difficoltà ad alimentarsi per via orale, quello che noi definiamo bambino con la disfagia; le disfagie più importanti nei bambini sono quelle di origine cosiddetta neurologica, e la paralisi cerebrale infantile è il “prototipo” di questa condizione.
Sono bambini che iniziano un percorso di nutrizione artificiale perché hanno una malnutrizione, e non riescono per via orale ad assumere il quantitativo di calorie necessario per avere una crescita normale. Questo tipo di supplementazione nutrizionale per via enterale viene utilizzata nella cura e molte volte anche nella prevenzione della malnutrizione; dico prevenzione perché un bambino con paralisi cerebrale infantile ha nella sua storia naturale la disfagia, e cioè una situazione che purtroppo si determina molto precocemente, e intervenire subito con la nutrizione artificiale, anche prima che si instauri la malnutrizione, è estremamente importante per evitare poi di dover agire in condizioni di urgenza.
Quindi in queste situazioni ovviamente la nutrizione enterale deve essere protratta per un lungo periodo di tempo e l’utilizzo delle formule per enterale diventa necessario.
A questi aspetti bisogna aggiungere anche il fatto che l’alimentazione naturale, o queste formule “real food”, sono formule che vengono anche meglio accettate dalla famiglia, che ha la certezza di dare degli alimenti naturali sotto l’aspetto di una formula commerciale, e quindi una nutrizione più naturale possibile.
Oltretutto noi abbiamo anche la necessità di dare a questi bambini un apporto di liquidi adeguato, una cosa che molte volte non viene “rinforzata” come messaggio nella gestione della nutrizione artificiale, mentre noi sappiamo che l’apporto di liquidi - e spesso questo succede quando iniziamo la nutrizione artificiale e aumentiamo l’apporto di liquidi giornaliero – consente di correggere in maniera naturale, senza ricorrere a farmaci, la stipsi, che è una delle condizioni più importanti dal punto di vista clinico di questi pazienti, anche abbastanza invalidante dal punto di vista della gestione.
Quindi diciamo che le formulazioni enterali “real food” rappresentano veramente un compromesso molto importante tra un’alimentazione normale, che poi è l’obiettivo della famiglia, e un apporto nutrizionale bilanciato, anche se per via enterale, e privo di rischi.
Domanda 4
Quali sono Professor Romano le componenti fondamentali che una formulazione con veri alimenti deve includere per garantire un apporto di nutrienti adeguato?
Professor Romano - Risposta 4
Sulla composizione ottimale della formula, a parte il fatto come dicevo prima che sono formule già equilibrate di per sé, il medico che prescrive una formula per l’avvio della nutrizione artificiale, deve valutarla in base alle esigenze caloriche e nutrizionali di quel paziente, all’età e anche al grado di mobilità del paziente stesso. Noi abbiamo delle classi che identificano il bambino che ha un minimo grado di mobilità, dal bambino che invece ha una tetraparesi spastica, e quindi sostanzialmente non ha nessun tipo di mobilità spontanea, e questo va poi ovviamente confrontato con il grado di malnutrizione. Per quanto riguarda la provenienza dei nutrienti presenti all’interno di questa formula, noi abbiamo delle componenti che sono naturali: le proteine sono di origine animale (carni bianche, derivati del latte), o vegetale (legumi come piselli e fagiolini); un’altra componente molto importante che in genere arriva in questi bambini ad essere, nella percentuale dei componenti di un’alimentazione normale, circa il 30-35%, sono i lipidi; questi provengono da olio di pesce, che sappiamo essere molto ricco di omega 6 e omega 3, acidi grassi estremamente importanti dal punto di vista metabolico; o da oli vegetali, quindi c’è veramente un giusto apporto di acidi grassi a catena media (i cosiddetti MCT), che hanno un ruolo nutrizionale molto importante, non solo dal punto di vista nutrizionale in sé stesso, ma anche dal punto di vista metabolico e della funzionalità muscolare; questo è estremamente importante, dimostrato in parecchi studi. I carboidrati possono provenire da cereali privi di glutine (come il mais) e dalla frutta a basso contenuto di allergeni. Quindi sono formule che offrono anche la possibilità di essere addizionate in base alle esigenze del paziente: possiamo aggiungere altre vitamine, altri micronutrienti di origine naturale non presenti nelle formule standard; contengono anche fitocostituenti e nucleotidi che sono veicolati normalmente dai prodotti vegetali e dalle carni, e anche qui rispecchiano il criterio dell’alimento naturale.
La presenza anche di fibre provenienti da alimenti naturali è fondamentale, abbiamo parlato prima dell’apporto di liquidi in rapporto con la stipsi, le fibre consentono di modificare sostanzialmente la composizione del microbiota intestinale, questo ruolo delle fibre è dimostrato ormai in maniera chiara in parecchi studi, e questi bambini hanno quasi sempre un’importante disbiosi intestinale e l’intervento delle fibre per regolarizzare il microbiota è estremamente importante in questo contesto e in questo tipo di bambini.
Domanda 5
Ci ha appena parlato Professore di disbiosi e problemi intestinali nei bambini colpiti da paralisi cerebrale. Le formule a base di “real food” offrono dei vantaggi in queste situazioni?
Professor Romano - Risposta 5
Sicuramente. L’esperienza nel corso degli ultimi 10 anni ci dimostra come non è importante posizionare una gastrostomia in un bambino che ha un problema di alimentazione per via orale, ma spesso questi bambini a cui viene proposta un’alimentazione artificiale e che subiscono un intervento per posizionare una gastrostomia, iniziano un programma di nutrizione enterale e hanno spesso anche delle condizioni cliniche di intolleranza a questo tipo di approccio dal punto di vista nutrizionale. Questa è proprio una delle manifestazioni che si associa alla disbiosi, problematica legata a un cattivo funzionamento intestinale e secondario a un’alterazione del microbiota intestinale. La presenza di nutrienti isolati ad elevata osmolarità, alta densità calorica, che a volte sono presenti in alcune formule, e un contenuto di fibre non adeguato, possono essere causa del peggioramento di questi sintomi intestinali, quelli che noi definiamo intolleranza alla nutrizione artificiale, che in effetti è legata a questi fattori.
Le modalità di somministrazione, e quindi anche il tipo di formula, sono estremamente importanti per raggiungere l’obiettivo di far tollerare al meglio la nutrizione enterale; ad esempio la temperatura a cui viene somministrata la formula, o un’elevata velocità di flusso, sono elementi che possono determinare dei sintomi, secondari proprio a un’alterazione delle composizione della flora batterica intestinale. Infatti c’è stato uno studio in cui invece si è dimostrato che l’uso delle formule di veri alimenti naturali, o con alto contenuto di fibre, comporta sicuramente un miglioramento dei sintomi, che possono essere diarrea, distensione addominale – molto importante in questi pazienti, talvolta determina il fatto che i genitori interrompano la nutrizione artificiale perché il bambino ha disturbi legati alla sua tolleranza – e quindi queste formule a base di veri alimenti hanno invece un effetto molto importante sul microbiota e quindi sul controllo di questa sintomatologia correlabile all’utilizzo delle formule artificiali.
Inoltre, e questo già l’avevo detto in precedenza ma lo sottolineo, i bambini che in teoria fanno nutrizione artificiale, hanno un’assunzione di fibre limitata rispetto ai bambini che non hanno questo tipo di problema; le formule “real food” consentono invece di dare delle fibre naturali che provengono da frutta e verdura, e questa è una componente estremamente importante che ripristina i fabbisogni fisiologici in un bambino che non si può alimentare per via orale; ha effetti importanti, benefici e significativi sulla funzione intestinale e quindi sulla correzione della disbiosi e sulla selezione dei cosiddetti batteri buoni a livello intestinale.
Domanda 6
Può fornirci qualche dettaglio ulteriore Professor Romano, sugli effetti che svolgono le formule a base di real food sui sintomi gastrointestinali?
Professor Romano - Risposta 6
Devo dire che questo è un aspetto importante, e abbiamo anche delle pubblicazioni scientifiche, tra cui una molto recente che proviene dall’ambito anglosassone sui pazienti in età pediatrica, quindi uno studio fatto proprio su bambini, in cui è stata dimostrata l’efficacia di queste formule sulla gestione dei sintomi gastrointestinali funzionali di questi pazienti.
L’uso di una formula a base di veri alimenti naturali, porta a una significativa riduzione della diarrea, questo è stato dimostrato da questo studio, ma non solo: la consistenza delle feci è cambiata, le evacuazioni che talvolta possono essere alternate tra giorni in cui il bambino ha una stipsi importante e fa i cosiddetti fecalomi, e giorni in cui ha la diarrea, con evacuazioni liquide. L’utilizzo di queste formule ha modificato in maniera reale e persistente nel tempo la consistenza delle feci, evitando queste due situazioni agli antipodi.
E poi la cosa più importante è che il gonfiore e il discomfort addominale – da questo studio, ma questo già l’avevamo visto in maniera empirica nella nostra pratica clinica - si sono ridotti e molte volte sono completamente scomparsi. Grazie a una viscosità leggermente maggiore rispetto alle formule standard, questi bambini oltretutto hanno anche un minore rischio di un’altra condizione che nei bambini con paralisi cerebrale infantile è una costante, che è quella del reflusso o del vomito, perché chiaramente l’aumento della consistenza della formula consente una riduzione del rischio.
Domanda 7
In base alla sua esperienza clinica Professore, ci può riepilogare quali sono effettivamente le peculiarità che contraddistinguono le formule enterali a base di real food dagli altri tipi di formule?
Professor Romano - Risposta 7
La ringrazio della domanda, perché noi abbiamo avuto modo appunto di approfondire nel corso di questa discussione, gli effetti sui sintomi gastrointestinali, e questo devo dire che è un dato ormai reale, inconfutabile e importante dal punto di vista clinico, però c’è anche un altro aspetto che in questi bambini, in queste famiglie, in queste situazioni, non deve essere considerato secondario, ed è quello del beneficio anche dal punto di vista psicologico che riscontriamo nelle famiglie a cui proponiamo questo tipo di nutrizione artificiale con questo tipo di formule, perché è molto più accettabile da parte delle famiglie e si inserisce meglio nel contesto della vita familiare, infatti il genitore o il caregiver, chi gestisce questi bambini, ha la reale percezione di aver iniziato un percorso che in teoria è un po’ più complesso, quello di utilizzare la gastrostomia, la nutrizione artificiale o la pompa per alimentarsi, però ha anche la percezione di assicurare al bambino un’alimentazione genuina, che non è l’alimentazione industriale, e questo rende molto più gradevole per la famiglia l’idea di iniziare un percorso di questo tipo.
Oltretutto anche in relazione a quello che c’eravamo detti prima, spesso questi bambini, quando non viene fatto un programma nutrizionale adeguato, all’inizio possono avere delle difficoltà a tollerare una nutrizione enterale. Già la famiglia ha accettato con qualche piccola resistenza l’avvio di un programma del genere, e più compaiono i sintomi più ha la tentazione di interrompere, giustificandosi con il fatto che la formula non viene tollerata, mentre l’utilizzo di queste formule cosiddette “real food” migliora sensibilmente l’aderenza a questo tipo di nutrizione artificiale.
Anche il bambino che in genere tollera meglio questo tipo di alimentazione, è un motivo in più per supportare la famiglia a continuare questo percorso, che poi è un percorso di nutrizione artificiale in cui vedono da un lato la buona tolleranza e l’utilizzo di formule in cui alla base c’è un alimento naturale, e poi vedono anche il beneficio dal punto di vista nutrizionale, e questo è un altro aspetto molto importante, infatti molti studi, come quello citato in precedenza, dimostrano come la risposta in termini di beneficio nutrizionale sia in tempi brevi: noi in genere dopo 2-4 settimane massimo, già notiamo che il bambino cambia completamente dal punto di vista generale e clinico, ma vediamo anche i risultati in termini di modifica del peso.
Domanda 8
Per concludere, Professor Romano, le formule con veri alimenti possono essere utilizzate come unica fonte nutrizionale o è sempre consigliabile utilizzarle in associazione ad altro?
Professor Romano – Risposta 8
Questo è un aspetto molto importante. È un messaggio che deve essere dato alle famiglie da subito, cioè nel momento in cui si inizia un percorso del genere.
Le formule “real food” in commercio, di cui abbiamo parlato nel corso di questa breve discussione, sono nutrizionalmente complete, quindi non hanno nessuna necessità di aggiungere altri alimenti, anzi è controindicata l’aggiunta di altri alimenti, perché può alterare quell’equilibrio che raggiungiamo nutrizionalmente nei pazienti, grazie all’equilibrio presente in queste formule, tra macro e micronutrienti.
Certamente è molto importante, come dicevamo all’inizio, che ci sia un monitoraggio attento da parte dello specialista che ha proposto e avviato il programma di nutrizione artificiale, che modificherà il programma alimentare in base alla crescita e all’aumento di peso, pensando sempre che il primo obiettivo è rispettare le esigenze nutrizionali del bambino, però poi adeguarle in base all’andamento dei mesi successivi
Conclusione
Concludiamo questo episodio di Nutritional Talks dedicato alle formule per la nutrizione enterale, dei bambini con danno cerebrale, a base di veri alimenti naturali, definiti anche con il termine anglosassone “real food”. Abbiamo appreso che queste formule portano diversi vantaggi a carico dell’apparato gastrointestinale, che ha una funzionalità alterata in questo tipo di pazienti. in particolare, le formule enterali a base di veri alimenti presentano un duplice vantaggio: sono meglio tollerate, come dimostrato dalle recenti evidenze cliniche a supporto, e facilitano l’accettazione della PEG, la tecnica cioè che consente la nutrizione enterale da parte del genitore. Dal punto di vista sia clinico sia psicologico queste formule con veri alimenti sono in grado quindi di migliorare l’aderenza al piano nutrizionale previsto per il paziente e di consentire il mantenimento del corretto stato nutrizionale dei bambini con paralisi cerebrale che sono ad alto rischio malnutrizione.
Ringrazio, quindi, il Professor Romano per aver fornito questa interessante panoramica e averci chiarito l’utilità di queste formule per i pazienti che necessitano di nutrizione enterale.
Professor Romano
Ringrazio molto per lo spazio che mi è stato accordato su un argomento estremamente importante; spero che sia stato chiaro e sia utile nella pratica clinica e nella gestione di questi bambini un po’ complessi.
Chiusura
Ringraziamo ancora il Professor Romano per il suo contributo e invitiamo tutti i nostri ascoltatori a continuare a seguirci su nutritionalacademy.it o sulle principali piattaforme di podcast.
(interludio musicale)
